也許您沒聽過小旭旭....
目前他正與死神拔河中!
他是個努力著要活下去的小朋友
目前兩歲一個月 正在與死神搏鬥中
請幫幫他.......認真看完
並請幫忙轉寄 讓這個乖寶貝得到日本藥品Excegran
Excegran
在日本是管制用藥
雖然各大藥妝店都有
但是若沒有"醫師處方籤"是絕對無法購買的
請各位幫忙轉寄給日本友人
或是願意幫忙的日本醫師
因小旭旭脆弱的小身體根本無法承擔長途飛行之不便
不得已旭媽才出此下策!
這是一個母親走投無路下而求助於網路上朋友的一封信
請您轉寄幫幫旭旭....
若您可以幫助小旭旭請您直接撥打電話給她
旭媽咪的緊急聯絡電話
真 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 請大家幫幫忙!!!
0922-468181
感謝大家!
ps:旭媽平時很忙 若您很關心旭旭 請將關心愛心放在心裡...
轉寄此封信件直到新藥取得的好消息來到!
旭媽沒有辦法一直接聽關心的電話...
請您體貼她的辛苦!感恩!!!!
此信以下轉寄內容摘自 babyhome 小胖旭的網站
http://www.babyhome.com.tw/YenHsi 小旭旭病史
2004 / 6 / 19 (8 個月)
各大醫院懷疑小旭旭,可能罹患 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 疾病
"代謝異常(罕見疾病)"--台安新生兒科卓副院長
"粒線體異常(罕見疾病)"--馬偕遺傳科林醫師
"腦前額皮質病變(罕見疾病)"--國泰腦神經科洪院長
"腦神經傳導物質缺損或異常(罕見疾病)"--台大遺傳諮詢科胡醫師
"點頭型頑固癲癇症"--台大腦神經科李醫師
已經確診 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 疾病
腦前額皮質病變(罕見疾病)、腦性麻痺、癲癇症、視神經傳導不良、視網膜異位、四肢高張力、軟喉症(喉頭軟化)、心臟卵圓孔未關閉、陰囊水腫、慢性細支氣管炎... ...目前領有"終身重大傷病卡"及"重度身心障礙手冊"。
已排除或治癒疾病
新生兒黃疸、輪狀病毒感染、腹股溝疝氣、胃食道逆流、大腦囊腫、呼吸道融合病毒。
以下日記為旭媽咪在11/16當天在網站寫下的求救信函!
請大家幫幫忙...＞"＜
2005 / 11 / 17 (2 歲 1 個月)
原本以為有 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 新藥
一切應該都會迎刃而解
但
總是事與願違
日本家人今天回覆我
Excegran這款藥
在日本是管制用藥
雖然各大藥妝店都有售
但一定得持"醫生處方箋"才能購買
不然得到醫療院所給醫生親自診斷過後
才能拿到
意思是
如果想要拿到這個藥
除非我帶著旭旭飛到日本就醫
或是有哪位"日本醫生"能開出處方箋給我們
我 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 才有機會拿到這 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 藥
這根本是強人所難嘛!!!
旭旭現在 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 狀況
別說是飛到日本
連轉院恐怕都得一波三折
他能離開呼吸器 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 最長時間是30分鐘
而呼吸器 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 蓄電功能只有2 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 小時
再加上飛機 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 艙壓...等等問題
他在飛行途中會不會因為心肺功能衰竭
而出什 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 問題誰也不能保證
這不是要他 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 小命嗎?
問題是
偏偏日本 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 醫院不接受"台灣醫師" ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 處方或診斷
說白 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※
日本醫生沒看到小胖是不會開立醫囑 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※
那不是叫我 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ "空歡喜一場"???
雖然我也知道新藥不一定對旭旭有用
又或者用 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 隔不了多久
他又開始產生"抗藥性"
但有藥就是有希望
總不可能真要我冒著旭旭生命 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 危險
帶他飛到日本
只為給醫生"看一眼"吧???
所以
在四處無援 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 情況下
我只有上線來請求大家幫幫忙
看哪位媽咪有辦法幫我 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 解決這 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 問題
說真 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※
要不是我已經求救無門
我不會放著旭旭在醫院不管
跑到網咖來上網發出這則訊息
真 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 真 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 請大家幫忙問問
有沒有人認識"日本醫生"
看能不能幫幫忙開 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 處方箋
只要有 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 處方箋
我在日本 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 家人就能取得藥物
這是救急、也是救命!
因為旭旭目前 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 狀況
在台灣真 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 已經沒有能有效控制病情 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 藥物
現在一旦發作
就會缺氧
即使戴著呼吸器
或灌鎮靜劑也沒用
而且他如一直發作下去
過去所有 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 努力將一點一滴 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 流失
也許就真 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 再也沒機會會坐、會站、會走、會說話 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※
下面我貼出我搜尋到 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 新藥相關資訊
給願意幫忙 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 媽咪參考
真 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 真 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 再次麻煩媽咪 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 幫幫忙!
此恩此德
我 ※※ 注音文違規 請刪文 ※※ 一家沒齒難忘
